22.06.2012- Loslassen

Nach grauen und waschkücheähnlichen Tagen scheint heute endlich mal wieder die Sonne.  Innere Leere, Traurigkeit, aufkommende Wut, Ratlosigkeit passen perfekt zum Wetter der letzten Tage.

Die Familie ist seit gestern abend da. Angereist aus St. Petersburg, Franken, Berlin und Chemnitz. Wir sind froh uns in diesem Kreis fallen lassen zu können.

13:30 Uhr beginnt die Trauerfeier. Unglaublich und so bewegend, dass wir von so vielen lieben und für uns wichtigen Menschen begleitet werden. Da fällt es noch schwerer die Fassung zu bewahren, aber es macht den unvermeidlichen Gang leichter.

Die Trauerfeier wird von einer Leichtigkeit getragen, die uns Mut und Kraft gibt, die nächste Zeit zu überstehen und den Blick nach vorn zu richten. Eine Freundin sagt….es hätte nur noch gefehlt, ein Schmetterling hätte sich auf Theos Sarg niedergelassen…..

Wir danken für die große Anteilnahme und sind uns sicher, Theo wäre stolz so viele liebe Menschen zu kennen. Es ist verrrückt, wie viele in seinen 39 Tagen mit dem Herzen und in Gedanken bei ihm waren. Danke!!!!!!!!!!!!!

 

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18.06.2012 Vorbereitungen

Heute haben wir die Vorbereitungen für Freitag fast abgeschlossen. Wir freuen uns auf alle, die Theo und uns am Freitag begleiten werden. Wer das Bedürfnis hat Theo etwas mit in den Sarg zu legen, meldet sich bitte bis Donnerstag bei uns.

 

 

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16.06.12 Teilen

Seit unserem letzten Eintrag sind bereits 4 Tage vergangen. Wir sind damit beschäftigt, die Beerdigung für Theo zu organisieren, der Tag rückt näher.

Mal ist man euphorisch, hat Ideen diesen Tag unvergessen zu gestalten, fast wie einen Geburtstag. Dann verläßt einen die Lust und die Kraft, man hat das Gefühl in der Zeit zu hängen, ist wie gelähmt. Zeit zu vertrödeln ging früher nie ohne schlechtem Gewissen.

Die Anteilnahme, die wir in den letzten Tagen erfahren haben, ist so ehrlich und überwältigend. Es ist auch für uns sehr traurig und bewegend, welches „Päckchen“ doch jeder mit sich rumträgt und welche Wunden immer wieder aufbrechen. Trotzdem oder gerade deshalb ist es auch beruhigend, wieder zu merken, nicht alleine zu sein…

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12.06.2012 …suchen, finden, ankommen

Es ist ein komisches Gefühl sich auf die Suche nach dem letzten Ort für einen Menschen zu begeben. Und es ist wie mit vielen Sachen, die man fühlt, aber nicht in Worte fassen kann.

Wenn der Zeitpunkt da ist, oder man das Richtige gefunden hat, weiß man einfach, dass es so ist. Man ist angekommen und braucht nicht mehr weitersuchen. Wir haben ein schönes zu Hause für Theo gefunden. Es ist gar nicht weit weg und er wird auch dort nicht alleine sein. Wir können ihn jederzeit dort besuchen. Das beruhigt uns sehr.

Wir werden Theo am Freitag, den 22.06.2012 um 13:30 Uhr auf dem neuen Annenfriedhof, Kesselsdorfer Strasse, 01159 Dresden- Löbtau, beerdigen.          Wir freuen uns über jeden, der mit dabei sein möchte und bitten euch, uns kurz über euer Kommen zu informieren.

Jeder der mag, kann Theo gern Worte, Wünsche, oder Dinge mit auf den letzten Weg geben. Wir freuen uns über jeden Beitrag. Worte, Gedichte, ect. werden wir zur Beerdigung von einer neutralen Person vortragen lassen, bitte scheut euch nicht.

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11.06.12 – Tage wie diese….

Vor Tagen wie denen, die jetzt vor uns liegen fürchtet man sich. Leider muss man die gnadenlos erleben und aushalten…Und irgendwie geht es, wir haben das Wochenende überstanden. Haben unsere Erlebnisse hier niedergeschrieben und erstaunlicherweise geht es einem dabei schon ein Stückchen besser.

Wir haben uns mit unseren Freunden getroffen und waren bei der Familie. Der schwere Gang heute in die Klinik, war letztendlich gar nicht so schwer. Es tat gut, den Ärzten zu danken und zu spüren, dass Theo in der kurzen Zeit, auch die Herzen anderer Menschen berührt hat.

Die Vorstellung, eine Beerdigung organisieren zu müssen, wollten wir noch nicht zulassen. Gerade war eine Mitarbeiterin eines Bestattungsunternehmens bei uns, um mit uns die notwendigen Formalitäten zu klären. Wir hatten bis jetzt überhaupt keinen Gedanken verschwendet, wie wir unseren kleinen Theo auf seinem letzten Weg begleiten wollen. Auch hier stellen wir fest, es ist gar nicht schlimm, denn man erhält Tipps und hört Erfahrungen, man staunt und merkt, wir sind nicht alleine. Theo soll auf jeden Fall einen Ort bekommen, den wir jederzeit besuchen können. Er hätte den Wunsch gehabt, alle unsere Freunde und Bekannte kennenzulernen. In uns reift immermehr der Wunsch, Theo nicht nur im engsten Familienkreis zu beerdigen. Wie alle anderen Eltern auch, möchten wir gemeinsame Zeit mit Theo und Freunden verbringen. Die einzigste Möglichkeit, die uns bleibt, ist die Beerdigung.

Details dazu folgen in den nächsten Tagen.

 

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08.06.2012 – Abschied

Seit Theo Montag/Dienstag dem Tod von der Schippe gesprungen ist, ist sein Zustand unverändert. Am Vormittag fragen wir unsere Vertrauensärztin wie lange dieser Zustand tragbar ist. Es bleiben uns vielleicht 3-4 Tage. Wir hoffen auf das zweite Wunder. Am Vormittag setzt Theo noch einmal 11ml Urin am Katheter vorbei, heimlich in die Windel, wir freuen uns, sehen aber auch das Blut und wissen, dass das kein wirklicher Fortschritt ist, die Nieren kommen nicht in Gang, selbst die Ohren von Theo sind mittlerweile aufgequollen, die Haut zum Platzen gespannt.

Am Nachmittag sprechen wir noch einmal mit dem Oberarzt über die Aussichten, was wir ohnehin schon wissen wird wieder bestätigt, eigentlich hat Theo keine Chance, das Zeitfenster schließt sich langsam. Auf der Haben Seite stehen das funktionierende Köpfchen und die stabile Beatmungssituation, mehr nicht, über die Lungenprobleme, die Thrombose, mögliche Spätfolgen denken wir jetzt nicht nach, das ist viel zu früh. So lange Theo uns zeigt, dass er kämpfen will und kann, akzeptieren wir es.

Um ca. 20:00, die Blutwerte von Theo sind in den Keller gerauscht. Verantwortlich dafür ist das Heparin, ein blutverdünnendes Medikament, das auch anderweitige Butungen verursachen kann. Die Ärztin schallt zur Sicherheit Theos Kopf. Wir sehen sofort das etwas nicht stimmt. Eine schwere Gehirnblutung ist aufgetreten, für uns das Signal von Theo, dass er aufgibt, keine Kraft mehr hat und wir Ihn nun loslassen müssen.

Die Medikamentenzufuhr wird eingestellt, die Zugänge teilweise entfernt, Theo wird für seine letzen Minuten hübsch gemacht. Er bekommt zum Ersten Mal einen Ministrampler angezogen.

Als letztes wird Theo von der Beatmungsmaschine genommen. Zum ersten und letzten Mal dürfen wir den kleinen Sputnik in unseren Armen halten. Theo ist ruhig, gibt einige Laute/Grunzer von sich und schläft sanft und friedlich ein. Wir dachten, dass uns dieser Augenblick erspart bleibt, Theo hat 39 Tage gekämpft, wir sind hin und hergerissen zwischen tiefer Trauer und dem Wissen, dass  Theo heute auch erlöst wurde.

Der Weg aus dem Krankenhaus ist geprägt von großer Leere, Morgen können wir nicht mehr ins Krankenhaus zu unserem Theo, unser Sohn hat uns viel zu früh verlassen……

 

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06./07.06.2012 – Pulleralarm

Nach Theos erfolgreichem Kampf gegen das Blutgerinsel erleben wir zwei bange Tage zwischen neuer Hoffung und Verzweiflung. Gibt es vielleicht doch einen Weg aus dem Keller, geht es vielleicht doch auch mal ein paar Etagen aufwärts? Wir haben doch jetzt viele Schritte rückwärts gemacht.Theo muß pullern, Umgehungskreisläufe bilden, damit das Urin abfließen kann, die Nieren wieder in Gang kommen, einfach Pullern. Flüssiges Gold mal anders, wie gespannt starren wir auf Kanüle und Beutel, die das Urin aufnehmen und feiern jeden ml den er uns schenkt.

 

Theo pullert zwar die zwei Tage, aber insgesamt viel zu wenig, wir warten auf den Durchbruch, zumindest das Köpfchen ist weiterhin in Ordnung. Theos Medikamentencocktail ist mittlerweile beängstigend. Etwas zum Anregen des Harndrangs, das aber die Nieren schädigt, Heparin zum Behandeln der Trombose, Nebenwirkungen unerwünschte Blutungen in allen Körperregionen, etwas zum „Schlafen“, Relaxante zur Muskelentspannung, Koffein für den Blutdruck, Insulin, Thrombozyten, gefäßerweiternde Mittelchen, Glukose……Zeitweise laufen zwölf verschiedene Flüssigkeiten über permanente Infusionen in seinen kleinen Körper, zwischendurch gibt es hier und da noch Bonusgaben obendrauf. Die Frage nach dem Sinn des Ganzen stellen wir uns im öfter……

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05.06.2012 – Sechser mit Zusatzzahl

Antjes Nachtwache und Theos Kampf besiegen das Blutgerinsel, wieder Hoffnung, nachdem wir schon im Abschiedsmodus waren. Beim Ultraschall am Morgen ist das Blutgerinsel nicht mehr zu sehen, einfach aufgelöst, W wie weg, die Ärzte haben nicht damit gerechnet, dass Theo diesen Tag erleben wird. Überrascht kommen Ärzte zu Ihrer Schicht und sehen, dass Theo sich so leicht nicht geschlagen gibt. Eines haben wir gewonnen……..Zeit….das ist die gute Nachricht. Statt von Minute zu Minute, können wir wieder von Stunde zu Stunde denken, ein Zeitfenster, dass auch den Ärzten wieder minimale Möglichkeiten zum Agieren bietet.

Die Thrombose ist immer noch da, die unter Hohlvene verstopft, Theo lagert in sämtlichen Körperregionen immer mehr Flüssigkeit ein, eine Niere arbeitet überhaupt nicht, die andere zumindest etwas.  Die Nieren in Gang zu halten bzw. wieder in Gang zu bekommen ist das nächste große Ziel. Der Katheter, um den sich die Thrombose gebildet hat, wird gezogen, vielleicht gibt es dort auch Fortschritte und es kommt wieder zu einem Blutfluss, vielleicht ist das die Wende, vielleicht……

 

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04.06.2012 – Am Abgrund

Wenn man denkt, es kann eigentlich nicht mehr schlimmer werden, tut sich der nächste Abgrund auf……beim Ultraschall wird festgestellt, dass ein Stück des Thrombus an einem Faden im rechten Vorhof des Herzens flattert, wie eine Fahne im Wind, es ist nur ein Frage der Zeit bis der Faden reißt und sich das ca. 3mm große Blutgerinsel auf den Weg in Herz oder Lunge, oder Kopf macht. Theo sieht fahl und grau aus. Und plötzlich ist da nur noch pure Verzweiflung und Angst. Wir bekommen die Empfehlung uns darauf einzustellen, dass die Werte (Herzfrequenz, Sauerstoffsättigung) rasant abfallen, wenn das Blutgerinsel zur Embolie führt. Wir werden gefragt, ob wir Theo noch taufen lassen wollen….alle im Abschiedsmodus außer einer…..Theo….alle Werte bleiben stabil, nicht ein Alarmpiepen, nichts……warten auf das Ende….Antje hält Nachtwache bei Theo

 

 

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03.06.2012 – Gute Nachricht? vs. Familienglück

Ist es eine gute Nachricht, wenn der mehrere zentimeterlange Thrombus in der unteren Hohlvene nicht kleiner aber dafür auch nicht gößer geworden ist??? Für uns muß das als gute Nachricht ausreichen, wir klammern uns daran fest, sind froh, dass die Lysetherapie keine Blutungen im Kopf verursacht und weiter laufen kann. Zum ersten Mal sind auch die Großeltern auf der ITS, die genehmigte Ausnahme verdeutlicht wie ernst die Situation ist. Trotz der Umgebung, der Technik, des schlechten Zustands von Theo kommt Familienstimmung auf, Augenblicke zum Genießen, stolze Omas und Opas bei Ihren Kindern und Ihrem Enkel.

 

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