Theos Welt

Außerhalb der Klinik beginnt der Tag so ausgelassen, Theo hat die OP verkraftet, wir feiern Geburtstag von Theos Onkel, die Großeltern aus Berlin sind auch dabei, wir stoßen auf Theo und seine Zukunft an.

Um 16:47 klingelt das Telefon, die Klinik, eine Thrombose, mehrere Zentimeter lang und verstopft die untere Hohlvene, zufällig entdeckt bei einem Routineultraschall, alle hören mit, einzige Chance sofort eine agressive Lysethearapie starten und hoffen, dass die Thrombose frisch ist und aufgelöst oder zumindest verkleinert werden kann. Risiken? Im schlimmsten Fall verursacht das blutverdünnende Mittel Blutungen im Hirn. Die Frage vom Arzt am Telefon:“Sollen wir..“???…….was für eine Frage, natürlich sollen Sie, was bleibt uns eigentlich übrig, was können wir überhaupt entscheiden…wir fahren sofort in die Klinik. Uns erwarten betretene Gesichter, ein Theo der bereits erste Flüssigkeit einzulagern beginnt, die er nicht ausscheiden kann weil die Thrombose den Abfluss der Niere verstopft. Theo muß es gelingen für den Abfluss Umgehungskreisläufe zu bilden damit die Nieren weiter arbeiten können. Das Heft das Handels ist den Ärzten heute entglitten, jetzt liegt es an Theo.

Heute ist Kindertag und das soll gefeiert werden und zwar mit Messwerten, die uns ganz besonders interessieren….jawohl Größe und Gewicht….Theo bringt es nach einem Monat auf 1190 Gramm und 37,5 cm, die OP ist verkraftet, er ist stabil, es gibt wieder mehr Muttermilch für Theo und gekuschelt wird auch das erste Mal so richtig….Freude….

Theo ist weiter stabil und lässt ganz entspannt die Nachwirkungen der OP ausklingen….alles ist schön!!!

Heute ist es soweit, Theos erste große OP, wir wollen den Dingen nicht  hinterherrennen, sondern das Heft selber in die Hand nehmen und damit die Richtung vorgeben, sagen die Ärzte. Der Ductus arteriosus stellt im vorgeburtlichen Blutkreislauf eine Verbindung zwischen Aorta (der Hauptschlagader) und der Lungenarterie her. Da die Lunge noch nicht belüftet ist und somit auch noch nicht relevant durchblutet wird, fließt das Blut über den Ductus arteriosus aus der Lungenschlagader direkt in die Aorta. Der Ductus arteriosus verschließt sich normalerweise in den ersten Lebenstagen bis -wochen nach der Geburt. Leider ist er bei Theo wieder aufgegangen und auch Medikamente konnten Ihn nur kurzzeitig wieder schließen.

Gesagt, getan um 08:00 gehts los, kurzer Schnitt auf der linken Seite des Brustkorbs, linker Lungenflügel bei Seite geschoben, Ductus gesucht und gefunden, zwei Knoten drum und zack ist der Ductus abgeklemmt, schnell noch zugenäht, fertig. Freudig ruft uns der Oberarzt an und sagt, dass die OP perfekt verlaufen ist, wir strahlen vor Freude und können nun völlig entspannt ins Krankenhaus fahren.

Nach der überstandenen Ductus OP, Pflaster an der Seite des Brustkorbs.

Die Atemwerte schwanken extrem, das Piepen von „Tina“ , das Messinstrument zu dem wir eine unerschütterliche Hassliebe entwickelt haben, hört einfach nicht auf.Wir nehmen das „Klingeln“ auch mit nach Hause.

"Tina", Gerät zur Messung des CO2 Gehalts im Blut, zwischen 5.0 und 7.0 ist gut, alles andere gibt einen schrecklichen Alarmton

Der CO2 Gehalt im Blut schwankt extrem, Wert rauf, die Lunge absaugen, wieder runter, neuer Schleim, Wert wieder rauf, Alarm, ein Kreislauf der nicht aufhören will. Bei einem weiterern Ultraschall wird festgestelllt, das der Ductus sich doch wieder geöffnet hat. Die Entscheidung steht Theo wird morgen früh operiert.

Jedes Kind hat an seinem Bett einen Überwachungsmonitor. Dieser zeichnet alle relevanten Werte in Zahl und Kurven auf. Neben einer permanenten Dauerüberwachung, werden die Kurventrends auch für Therapiemaßnahmen und Medikamentendosierungen mit herangezogen. Mittlerweile sind wir Profis.. Uns machen die Kurven, Zahlen und Alarme keine Angst mehr.

Von oben nach unten: Grüne Kurve Herzfrequenz, blaue Kurve Sauerstoffsättigung, rote Kurve Blutdruck, weiße Kurve Atemfrequenz.

Wir wissen, dass die Grenzen der einzelnen Sensoren knapp eingestellt sind, geht ein Alarm los, wird dieser auf dem Zentralrechner am Empfangsthresen sowie in jedem anderen Zimmer angezeigt. ist die Schwester nicht bei Theo, sieht sie also überall, welches Problem Theo gerade hat. Eine Schwester betreut in einer Schicht 3 Kinder.Die Neuzugänge oder Notfälle unberücksichtigt.

Seit 9:00 Uhr atmet Theo selbst. Er hält bis 18 Uhr durch und wird dann wieder intubiert. Er soll sich nicht voll verausgaben, entschuldigen sich die Ärzte. Wir sind super stolz auf unseren Kleinen und empfinden es gar nicht schlimm, dass er sich die nächsten 2- 3Tage  ausruhen und Kraft tanken soll. Das ist der ersehnte Durchbruch, jetzt wird alles besser!

Endlich mal wieder positive Nachrichten im Fall DUCTUS. Das Medikament fängt an zu wirken, der Ductus sieht auf dem Ultraschall kleiner aus. Auch der Kopf ist nachwievor in Ordnung. Theo ist ruhig und es wird über einen neuen Versuch, ihn selbst atmen zu lassen, nachgedacht. Der zentrale Herzkatheter wird gewechselt, einer Thrombose soll vorgebeugt werden. Glücklicherweise wird der abgesaugte Schleim weniger, die Lunge rasselt nicht mehr so schlimm wie vor einigen Tagen.

Das neue Medikament um den Ductusverschlusses zu bewirken, tritt weiter in die Fußstapfen des Ibuprofens und bewirkt, dass Theo nun auch noch die Muttermilch entzogen wird, wir müssen mit ansehen wie er sich permanent erbricht.

Die Sedierung (starkes Schlafmittel/Narkosemedikament) wird wieder erhöht. Kurz Theo wird wieder weggebeamt.

Verdammte Axt! Das Ibuprofen macht nicht das was es soll, anstatt den Ductus zu verschließen, hindert es  Theo beim Pullern und sorgt dafür, dass sich Wasser im Körper einlagert. Die Ärzte stellen auf ein anderes Medikament um. Alle anderen Werte sind zum Glück stabil.